開學日 (幼兒園)

昨天新生訓練應邀幫忙照了不少照片，
今年比較多新生，感覺看起來都蠻小的，
姐姐是二號，老大姐，弟弟妹妹是後面倒數二三號，今天開學日媽媽我半喜半憂傷，喜的是我脫離苦海了，憂傷的是開始想念吵吵鬧鬧了。

聽老師說弟弟吃飯拿著碗走來走去不吃，又一直跑上廁所，老師就說你才上過啊不可以騙人，不然要帶去警察那說你說謊，妹妹還會幫說，說媽媽在家裡都給他去尿，弟弟吃的慢，姐姐就會說吃快一點，妹妹著會跟著說弟弟吃快一點。

整體上來說，還都還蠻愛去學校的，只是弟弟比較不想融入，跟大家唱反掉

希望明天更好

晚上睡前抱抱時間，姐姐說，早上去上學(然後指額頭腦袋) 思想空空的，姐姐想媽媽了

妹妹倒是回來家後有時間就黏上來，看來也是想媽媽了，

弟弟看不出來，一整個很興奮

熊弟弟的白質軟化PVL紀錄

想當初一開始知道弟弟有PVL時，是多麼無助，在網路上面找到的資料也很有限，所以想寫這一篇，一方面是紀錄一方面可以分享給有需要的媽媽做參考

熊弟和羊妹是早產的龍鳳胎，32+4
弟弟出身時16xx
住保溫箱時就有在醫院照過腦超音波
我是在林口長庚生的，醫師是選跟第一胎時同一個醫師
弟弟在出院後的第一次回診被新生兒科的醫師約照腦超音波和另外一個睡眠放電的檢查，檢查之前醫師就有告知有Pvl，檢查完後直接加掛醫師然後醫師當天就幫忙掛復健科和預約照MRI和掛兒童腦神經科，一直到現在都很感激新生兒科的醫師，要不是有她幫忙掛，我根本不知到後續該如何是好
(後續因未有加入早產家族才知道有很多一樣的寶寶沒有看腦神經科)

照MRI當天不可以穿有金屬的衣服或褲子，還有之前不要讓小孩睡覺，當天我自己帶弟弟去照，餵喝睡覺要時還一度吐出來，只好在要一杯給他喝，坐在裡面等不知時間多久，那一陣子情緒很不穩，又東想西想的

因為其實pvl就是腦傷，只是看修復的程度了

後來回腦神經科時有和醫師討論，弟弟的案例是左腦有pvl,會引響動作和語言，直接復健

我當初是跑長庚復健和壢新的復健

長庚一開始是一個月回診一次，每次回去要在兩點前到才可以占到下午四點的評估教學(我自己取的)，因為主要是復健老師幫你看動作到位沒然後教你要如何在幫他做後來的復健,我那時是雙寶一起上，大家一起去，抓著小姐姐一起，沒辦法，雙寶小一個人很難帶去復健，中間看完復健科等的時間才是最痛苦的，要喝奶要睡覺，還要搞姐姐，不過姐姐倒是挺乖的

去壢新復健就是我帶三個一起，因為進，時間排好來，吃飽睡足才出門，每個禮拜一次，老師會幫忙做運動，一邊做一邊講解回家要如何做，在壢新我碰到好老師，可惜她已經去別家了

教了的東西我就會在家裡幫他們做，也教孩子的爸爸做，他會趁弟弟晚上睡覺時在幫他做

一路走來辛苦但也值得

弟弟一開始的動機就很強，抬頭也比妹妹早(妹妹大頭，頭太重@@),翻身也是，連走路都是，不過他需要更多的時間去學習動作，舉例來說，爬爬好了，一開始會想爬的是弟弟，他會開始練習爬可能要多花個一個月，然後終於回爬了，可是妹妹因該就在他快要會的時候才開始練習，可是她卻不用花這麼久的時間就會了，看起來是弟弟先會，可是實際上學得比較快的是妹妹

重點是他會爬了，雖然爬的沒有很好看，可是他動機真的很強，他每天爬的比妹妹多，練習的多自然就穩了

陸陸續續的大動做都在大概落後一到兩個月裡跟上來了

說話的問題我也請復健科讓我去評估，多跟他說話，加上姐姐那時也很會講話，都幫到弟弟的說話，一直到三歲才開始比較多詞，現在三歲多進步很多

後來大概弟弟會走路後，我就沒有在回壢新上復健課了，只有繼續在長庚追蹤復健和腦神經

從原本的一個月跑一次到後來的三個月跑一次，復健終於在三歲多時停只了
只剩腦神經科

目前腦神經科有排要照弟弟人生中的第二次MRI，說要看血管有沒有堵住

後續發展等到時再補上
個人認為最重要的還是要啟發小孩的動機，如果不能就硬做，埋頭幫他做復健，一定會有進步的空間

2016 台灣燈會在桃園

原本就是要去拿猴子燈籠的
所以下午爸爸請了假帶大夥一起去


到達離15號櫃檯最近的停車場大概4點左右，趕快領著三寶排隊拿小猴子燈籠

速度還蠻快的，一下就拿到了
So far so good
BUT

很多人不知原因為什麼
我居然看到有人拿大塑膠帶裝了滿滿的猴子燈籠
還一直在loop

工作人員感覺是很想趕快發完下班去

Anyway

看燈會了

走著走著看到有園區循環車(不確定正確名稱)
重點是可以從13做車去高鐵站

主燈在那就坐過去嘍

然後去outlet 讓小鬼頭上廁所
結果飄雨就順便吃個晚餐

吃完後穿過高鐵繼續走到主燈
一切看似美好

可是小鬼頭的腳早就累了

想說直接打道回府
可是不知為什麼
姐姐開始說不舒服吃太多
想吐

在回去停車的地方
一路走走停停加吐吐

弟弟妹妹到是還蠻乖的
知道姐不舒服
一路趕著走回車上

中間在等園區內接駁車
也在吐

工作人員還幫忙拿衛生紙給我們

好不容易回車上
塞給姐塑膠袋
想說趕快回家幫她洗洗
吐得一身都是了

連爸爸身上也是(因為她走不動要抱，只好爸爸抱)

後來吐到沒塑膠袋
媽咪我只好用每次路邊都會發的賣房子的廣告紙摺了小垃圾桶給她吐

還好這次沒有在給我吐了一車

不知道是不是因為姐太冷才吐，一開始都還好好的@@


Review
1. 廁所離廁所蠻遠的如果有帶小孩去(學齡兒童前)
2. 之前提到的園區車，我後來問在路上外包幫忙撿垃圾的員工要去哪裡搭回去他也不知，一直跟我說別的接駁車
3.不懂為什麼要搞到這麼大，用意到底是啥，就不能精簡而美麗嗎
4. 不讓費電嗎
5.讓很多商家學校參加，可是卻每個都隔的很有距離感，真的不適合會走路又走不久的小孩
6.可以擋風的椅子也實在是只看過一大排，只看到一個地方，也許別的地方也有不過，我沒在看過椅子了

最後我和小鬼頭只好坐地板開傘擋風休息@@

要午睡了，可是被反鎖在外 [3Y7M]

熊仔弟拿了愛的小黃車一路跑上樓要去睡午覺，還在想說今天這麼跑這麼快，等到我和妹妹爬上樓要上廁所睡覺時，看到他從房間出來，「碰」的一聲把睡覺的房門給關上了，趕緊叫他來尿尿要去睡覺了
等大家都尿完後，發現門打不開了

我說：弟弟你把們鎖起來了
弟弟說：這樣妹妹才拿不到我的車
(還一臉得意的笑)
我說：你知道我們也進不去睡覺了嗎？
弟弟一臉「噢噢」的臉

接下來就是找鑰匙，可是找了一會還是找不到
只好叫他們先去公公婆婆房間睡

弟弟又說沒枕頭他不會睡等等
我就說那你把門鎖起來進不去啊

等到終於打開後，趕緊叫他們回房睡覺

可是那個罪魁禍首又睡不著在那動來動去

今日重點，以後改房不要在裝鎖了

仔仔腸發炎住院 (第一次住院) [3Y4M]

2014/2/27 仔無預警發燒出現吐的現象 元本以為是跟上次送去急診時一樣的問題。 肚子裡的便便太多倒至脹氣然後吐。 所以這次我就先幫仔灌腸了。 沒想到下午吐過加晚上灌過腸。 晚上又吐了一次。 晚間睡覺時一度燒到耳溫39度。 

2014/2/28 剛好醫院的醫生也都放假。 仔目前沒吃啥東西。 活力沒有很好。就決定還是跑一趟急診看看。 醫生開了一些藥和止吐的藥給我們。讓我們在醫院裡吃了看還會不會吐。如果不會吐就可以回家了。 這段時間裡仔都說沒力不肯走路。都用抱的。去上廁所也是。我自己爬文找到的資料-我是怕病毒會跑到脊椎然後腿沒力。 醫師說是腸胃炎。給了一張小兒發燒的處裡。 我們就回家了。

2014/3/1 禮拜六 這次的連續假放的剛剛好。 昨天一樣沒吃啥。 體力月來月不好。 昨天晚上最後決定掛門診給醫師看看。 早上五點多仔就醒了。喊肚子餓想吃麥片。 衝下去煮給她吃後還是直叫沒力氣站。 決定時間差不多就去看醫生。這次沒去急診其實主要是因為昨天看的急診醫生感覺就是不是專們腸胃科的。 到醫院時醫師還沒來。直接跟護理師說可不可以先看。當然都是一直抱著仔仔。說前面有人要等等。 醫生看到仔後摸摸肚子。聽聽看後。就說我幫你轉急診。先驗血看報告然後打點滴。 醫生直接打電話到急診室給急診醫生交待。所以護士就幫我辦退掛。我和仔就又去了急診室。 仔的報告出來因為血糖低和高一點點肝發炎的指數。被留下來要住院了。 元本掛著點滴躺在床上修習。在被告知要住院後就˙要去辦住院手續和照X光。 也不能把她一個人放在急診床上只好辛苦她跟著跑。 時在是沒辦法抱只好讓她坐輪倚。 看她抱著小獅獅乖乖的滑坐在裡面。累了就睡了。 也沒力氣撐起來坐。照玩X光回急診的床後到是醒來了。喊肚子餓。 推她到地下室買自助餐。吃到一半又吐。 趕快收一收回急診給她躺躺。 中於等到床位上樓。中間也都只喝點湯。晚上叫肚子餓所以推她出去買吃的。 看到一樓的麥當勞說要吃。跟她說醫生說不能吃油的。後來買了自助餐和饅頭麵包。仔吃了些饅頭就睡了。 晚上快十點時一直在想麥當勞。怕不會是仔最後一次吃東西。怎麼不給她買呢。 火速做電梯到一樓。人家以經要關們在收東西了。趕快問要買一個漢堡不要包東西的。他說沒有了。媽媽我開始用盧的。 說我只是要麵包不要包東西。店掌後來就叫他拿一個出來給我沒收錢。那時真的很怕會是仔最後沒吃到的東西。

2014/3/2 肚子咚咚咚響。脹的很。早上精神還不錯。可是因為是假日看到的也都是住院醫師。下午開使又沒有很好了。

2014/3/3 Monday 醫生終於上班。看過狀況也有比較好些。 然後說下午照超音波。五姨爹也打來關心。 下午報告出來說是腸發炎也就比較安心。護士說不要揉肚子因為她的腸以經虜辱動很快。所以就走走路排氣巴。

2014/3/4 仔爸正好碰到要到新單位去便成要換天了。所以也希望快點出院不然另外兩個小鬼頭沒人固。 早上吃完東西後仔有比較好點。可以願意下床走走。趕緊帶他走走。晚上兩小過來一起睡。 因為弟弟妹妹的到來。 感覺仔精神體力有更好點。

2014/3/5 仔帶著弟弟妹妹一起逛大街。有弟妹一起走。走的比較久也吃的比較多了。今日仔爸去上班。手機昨晚也終於可以充電吃飽飽。 晚上仔爸下班後。終於換班。 明天因該就可以出院了。帶兩小回家睡覺。明早仔爸請半天。終於大便了。血絲便。 送檢。

2014/3/6 出院摟。 辦好手續後仔爸直接去上班。一打三回家。

感謝有一位早班的護士阿姨借充電器。雖然充很慢可是多少有充到一點。
感謝五姨爹的關心。後來報告出來後比較安心又加上手機電很少所以就沒在告知了。

回家後的禮拜六還是有血絲便所以還要在回診兩次。

2014/3/13 會回診第二次因該就ok了

搞了快半個月~ 

熊仔弟的白質軟化和一些雜七雜八的 [7M26D]

之前因為熊仔弟在矯正3個月左右被檢查出有白質軟化
情緒就一直很低落
每天都在想 會不會不能走路
會不會不能像一個正常的寶寶一樣
有一個正常的生體

每每看到他的張力出現
或是如果羊仔妹會的東西而他還不會
就會開始很緊張

也因為要帶熊仔弟常常跑醫院復健
所以要求爸媽從美國回來幫忙

可是這也使的大姊沒辦法報養他們+退稅
讓他們有額外的開銷(地價稅等等)

這次他們能回來其實我很感激
畢進我可以無後顧之憂的帶熊仔弟和羊仔去醫院

不然之前仔仔 [2M4M]每每跟去醫院都要搞到很晚回來~
又餓又累得在回程的車上哭

自己又開了一個團購的社團
把自己搞得很忙
之前只覺得好玩
可是今天想想才知道
原來這是我的另一個發洩的管道
讓自己很忙
就算不是為了賺錢~也可以忙到仔爸念念念
忙可以讓自己的腦袋被塞得滿滿的~至少可以用比較正面的態度去看待熊仔的病

公公婆婆回美國 [2Y0M5D] + [3M29D]

在仔仔過完兩歲生日的同時
仔仔的公公婆婆回美國啦
JoJo 現在開始自己帶三個
每天一定會被仔仔問道的問題就是
公公婆婆去哪裡了
用她那小可愛的童語問
阿我只能說公公婆婆回美國了
然後會接著自己說
晚上就回來
仔媽我就要趕快說
沒有， 要明年才會回來
每次聽到仔問
都很心疼
眼眶也會泛淚
不敢看她的臉
年紀這麼小就要自己去理解分離 想念
要去理解美國的距離
不是說回來就回來
也很乖巧不會哭泣吵鬧著要公公婆婆
看來是我這個做媽的要堅強一點

Love forever

雙龍的小名由來 [1Y11M17D]+[3M10D]

話說因為雙寶早產
我媽一直說要叫我取小名給雙寶
像
小豬， 小狗
之類的， 才會好養大大
可是我怎麼想都想不到好的

一直等到雙寶出院回家後
仔仔看到雙寶的安撫巾
然後一直叫
叫自己是 豬仔
叫弟弟妹妹熊仔和羊仔
最後也就決定弟弟妹妹就叫熊仔羊仔
以後回有機會再來拍熊仔羊仔的安撫巾
另外
仔仔叫自己豬仔時
通常都是想被注意到說
哈哈
可愛的豬仔
話說
哺乳枕又多了一個用途

同廠加映淡定妹加暴走弟的照片

之前的忙碌 [1Y11M13D]+[3M6D]

自從雙龍寶出生後
很久都沒有更新近況
一方面因為心情的關系
一方面也開始比較忙
話說
雙寶是32w+4d 出來的
算是早產兒
一直都沒有對"早產兒 " 有很多的認知
只覺得可能比較小隻
比較有多的危險
直到自己也生了早產兒
才更加的了解一切
想當初一開始的加護病房看他們時
幾乎每次都掉眼淚
被告知要輸血
被告知要插管
被告知肺積水
被告知要開刀
每天都怕又會有新的不好的消息
後來雙寶的狀況有越來越好

也才可以比較放心一些
想當初為了要讓雙寶可以喝到母乳
剛生完就開始努力衝奶
坐月子時還每天去送奶
加每天去看雙寶
雖然每天我去只能個看十五分鐘
不過至少有看到
想當初妹妹先回家
一開始的瓶餵
總是要喝很久
然後轉親餵
又因為疑似嗆奶
送急診加被醫生留下觀察
弟弟回來後瓶餵
常常發紫
忘記呼吸
所以決心要親餵雙寶
一開始弟弟不會吸
到現在吸的比妹妹還快
一路走來
跟仔爸不知吵了多少次
如今雙寶慢慢越來越ok
要先謝謝我爸媽
幫忙顧仔仔
幫煮給仔吃
陪仔仔玩
還陪睡
在來要謝謝仔爸一直被當出氣包
也要謝謝乖仔的瞭解和體諒
雖然還不滿兩歲
可是已經是個體貼的小大人了
Love you all

雙龍報到 [32W+4D]

話說之前有因為有規律的宮縮
還特別又在晚上掛了醫師的診
請醫師開安胎要來吃
每次吃都會心悸
其實還蠻不舒服的

7/7 早上出現像拉肚子的痛
可是坐廁所也都上不出來
之前已經吃了安胎藥
一直痛到中午
跟仔爸說我要去醫院
也沒吃中餐
等仔仔和仔爸，公公吃玩後就出門
到醫院先是測胎音和宮縮
一切都很正常
最後才內診
得知已經開了4cm
醫生說
要今天剖腹生
不能回家了
因為弟弟是臀位
胎位不正
大概等到晚上七八點才有開刀房可以剖
龍寶寶真多阿

話說剖腹產和自然產的比較
我個人還是比較愛自然產
復原的真的比較快
剖腹產後我還自費打止痛
打三天
後來問了才知道
打的是"瑪非"
高級吧
目前雙寶都還在醫院ICU病房
希望一切順利

仔的弟弟妹妹? [1Y2M]

話說12/18驗到兩條線後
12/24 去看了醫生~結果發現龍寶寶是~雙胞胎
目前只知道是異卵的雙胞胎

這是又過1~2周去照的超音波