想當初一開始知道弟弟有PVL時，是多麼無助，在網路上面找到的資料也很有限，所以想寫這一篇，一方面是紀錄一方面可以分享給有需要的媽媽做參考
熊弟和羊妹是早產的龍鳳胎，32+4
弟弟出身時16xx
住保溫箱時就有在醫院照過腦超音波
我是在林口長庚生的，醫師是選跟第一胎時同一個醫師
弟弟在出院後的第一次回診被新生兒科的醫師約照腦超音波和另外一個睡眠放電的檢查，檢查之前醫師就有告知有Pvl，檢查完後直接加掛醫師然後醫師當天就幫忙掛復健科和預約照MRI和掛兒童腦神經科，一直到現在都很感激新生兒科的醫師，要不是有她幫忙掛，我根本不知到後續該如何是好
(後續因未有加入早產家族才知道有很多一樣的寶寶沒有看腦神經科)
照MRI當天不可以穿有金屬的衣服或褲子，還有之前不要讓小孩睡覺，當天我自己帶弟弟去照，餵喝睡覺要時還一度吐出來，只好在要一杯給他喝，坐在裡面等不知時間多久，那一陣子情緒很不穩，又東想西想的
因為其實pvl就是腦傷，只是看修復的程度了
後來回腦神經科時有和醫師討論，弟弟的案例是左腦有pvl,會引響動作和語言，直接復健
我當初是跑長庚復健和壢新的復健
長庚一開始是一個月回診一次，每次回去要在兩點前到才可以占到下午四點的評估教學(我自己取的)，因為主要是復健老師幫你看動作到位沒然後教你要如何在幫他做後來的復健,我那時是雙寶一起上，大家一起去，抓著小姐姐一起，沒辦法，雙寶小一個人很難帶去復健，中間看完復健科等的時間才是最痛苦的，要喝奶要睡覺，還要搞姐姐，不過姐姐倒是挺乖的
去壢新復健就是我帶三個一起，因為進，時間排好來，吃飽睡足才出門，每個禮拜一次，老師會幫忙做運動，一邊做一邊講解回家要如何做，在壢新我碰到好老師，可惜她已經去別家了
教了的東西我就會在家裡幫他們做，也教孩子的爸爸做，他會趁弟弟晚上睡覺時在幫他做
一路走來辛苦但也值得
弟弟一開始的動機就很強，抬頭也比妹妹早(妹妹大頭，頭太重@@),翻身也是，連走路都是，不過他需要更多的時間去學習動作，舉例來說，爬爬好了，一開始會想爬的是弟弟，他會開始練習爬可能要多花個一個月，然後終於回爬了，可是妹妹因該就在他快要會的時候才開始練習，可是她卻不用花這麼久的時間就會了，看起來是弟弟先會，可是實際上學得比較快的是妹妹
重點是他會爬了，雖然爬的沒有很好看，可是他動機真的很強，他每天爬的比妹妹多，練習的多自然就穩了
陸陸續續的大動做都在大概落後一到兩個月裡跟上來了
說話的問題我也請復健科讓我去評估，多跟他說話，加上姐姐那時也很會講話，都幫到弟弟的說話，一直到三歲才開始比較多詞，現在三歲多進步很多
後來大概弟弟會走路後，我就沒有在回壢新上復健課了，只有繼續在長庚追蹤復健和腦神經
從原本的一個月跑一次到後來的三個月跑一次，復健終於在三歲多時停只了
只剩腦神經科
目前腦神經科有排要照弟弟人生中的第二次MRI，說要看血管有沒有堵住
後續發展等到時再補上
個人認為最重要的還是要啟發小孩的動機，如果不能就硬做，埋頭幫他做復健，一定會有進步的空間
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